Sinti-Endo

La soledad es el tiempo, el espacio y el estado donde no hay otros que actúan como intermediarios con nosotras mismas.

Es un espacio necesario para ejercer los derechos autónomos de la persona y para tener experiencias en las que no participan de manera directa otras personas.

Para enfrentar el miedo a la soledad tenemos que reparar la desolación y la única reparación posible es poner nuestro yo en el centro y convertir la soledad en un estado de bienestar de la persona.

Marcela Lagarde[i]

Porqué cuando tenemos una enfermedad como la Endometriosis, resulta tan difícil para muchas de nosotras encontrar apoyo, o más bien sentirnos apoyadas por las personas queridas. ¿Qué pasa con nosotras? ¿Qué pasa con ellos? (la familia, la pareja, los amigos). Es común escuchar en las mujeres con Endo frases como: “no me entiende”; “creen que exagero”; “me siento sola”; “nadie entiende cómo me siento”; “nunca pensé que él no me cuidaría”; “me dejó sola en el hospital”; “él dice que ya no me aguanta”; “mi familia ya no quiere estar conmigo”; “mis amigos ya no me invitan”; “no quiero que me hablen de embarazos, ni de niños”, “¿cómo le digo que otra vez tienen que operarme?”, “ya no quiero que me toque”, ”ya no quiero decir que me duele”, "no quiero vivir así"… etc, etc.

Así nos sentimos, esto es cierto. Pero qué pasa con lo que esperamos de los demás. Con las expectativas que tenemos acerca del comportamiento, por ejemplo de la pareja.

Las enfermedades crónicas como esta, son un problemas de salud de larga duración (la palabra "crónico" proviene del término griego chronos, que significa tiempo).

Una enfermedad crónica suele afectar física, emocional, social y económicamente. Depende de la enfermedad, en el caso de la Endometriosis sabemos que afecta de todas estas formas. La realidad es que debemos aceptar y adaptarnos a la enfermedad, esto requiere tiempo y aprendizaje sobre la enfermedad y el mensaje que tiene para cada una de nosotras. Y es diferente de cómo lo aceptarán o entenderán las personas que nos rodean.

Asumir que se padece una enfermedad que tiene consecuencias como: dolor abdominal intenso, infertilidad (en muchos casos), problemas intestinales, infecciones recurrentes, inflamación continua, dolor en el cuerpo, depresión, alergias, problemas hormonales, muchas veces ocasionados por tratamientos, agotamiento y cirugías entre otras cosas, es muy difícil. 

A veces nos sentimos enojadas, vulnerables, confundidas, con miedo por nuestro estado de salud, nuestro futuro, el trabajo, la pareja, etc.

También podemos sentirnos con culpa, con decepción y llegar a sentir lástima por nosotras mismas. Otras veces vivimos sintiendo que todo lo que nos pasa es injusto, que no merecemos y nos enojamos con nosotras mismas y con la gente que queremos.

Cada persona reacciona de forma diferente, pero nada de esto es anormal ni ajeno a nosotras.

Para muchas, una de las formas de sentirse menos asustadas es aprender, informarse acerca de la enfermedad, preguntar, conocer gente que esté en la misma situación, esto ayuda, nos permite responsabilizarnos de nuestro tratamiento, de la elección del médico y de lo que queremos o no que se haga en nuestro cuerpo.

Es importante entender que las personas que están a nuestro lado también reaccionan emocionalmente cuando se enteran de nuestra enfermedad y durante el proceso. A veces les cuesta aceptarlo y quisieran que estuviéramos sanas, sin dolor. Tampoco saben qué decir, cómo apoyar, cómo expresarlo sin agregar una causa más a nuestro estrés. Otras veces responden con enojo, incomprensión o simplemente se alejan, se retiran, se cansan. Cuando esto ocurre, también hay que adaptarse a esta nueva situación de afrontar la enfermedad y la ausencia o lejanía de esa persona querida.

Cuando dos personas deciden unirse en una pareja, comprometerse, amarse mutuamente, esto implica cuidarse en todas las circunstancias. Todos como seres humanos somos igualmente vulnerables y frágiles, no estamos exentos de enfermarnos ni de morir. Sin embargo la presencia de una enfermedad crónica pone a la pareja ante una crisis y ante la necesidad de hacer ajustes en la relación, a veces nada fáciles de asumir. 

La pareja debe hacer nuevos acomodos en aspectos cotidianos, como por ejemplo si la mujer ya no puede trabajar, las labores del hogar que a veces no pueden cumplirse, el rendimiento del dinero ante los gastos de la enfermedad, la vida sexual, las expectativas de paternidad y familia, a veces un cambio radical de planes.

Generalmente la mujer con endometriosis demanda más atención de su cónyuge, más cuidados y ayuda en el hogar. Así como que él entienda sus cambios de humor, su tristeza e impotencia. Pero sobre todo ella necesita que él comprenda por lo que está pasando, que entienda su dolor físico y emocional, cosa que muchas veces es tarea difícil.

Es importante que la mujer tome en cuenta que nadie puede sentirse como ella y es complicado que  otro pueda manejar esta situación, lo que puede llevar a la ruptura de la pareja. Es como sentirse atrapados, con todo fuera de control, indefensos.

Rosalind Kalb, PhD, dice: "Incluso en los mejores matrimonios, es difícil", ella propone algunas maneras con que las parejas pueden hacer frente a las enfermedades crónicas.

• Siete estrategias para hacer frente a una enfermedad crónica:

1. Comunicarse

Las relaciones pueden sufrir cuando las personas rehuyen a la discusión de problemas que no tienen solución fácil ni evidente - y que conduce a sentimientos de distancia y a la falta de intimidad, Kalb, dice. "Encontrar maneras de hablar abiertamente acerca de los desafíos es el primer paso hacia la resolución eficaz de problemas y los sentimientos de cercanía que vienen de buen trabajo en equipo", dice Kalb. "Mi esposa se siente frustrada con ella misma cuando no puede hacer cosas, como organizar la casa. Muchas veces, no estoy seguro si ella está enojada conmigo, o con su estado. A menudo, trato de descubrirlo por mi cuenta y no decir nada”.

La cantidad correcta de comunicación es la clave. "Si la pareja consume mucho tiempo hablando sobre la enfermedad, es un problema", "Si nunca hablan de ello, es también un problema. Usted tiene que encontrar un término medio".

2. Facilite las emociones estresantes

Sentimientos de tristeza y la ansiedad son reacciones normales a una enfermedad crónica. Muchas enfermedades crónicas, tales como la esclerosis múltiple, son impredecibles, sumándose a la ansiedad, Kalb precisó. "La mejor manera de lidiar con la ansiedad es identificar la raíz de la preocupación y encontrar estrategias y recursos para hacer frente, sugiere a las parejas hacer estas cuatro cosas:

· Aprenda más sobre la condición y aproveche todos los recursos disponibles para sentirse más en control.

· Considere la asesoría. Las parejas pueden ir para recibir asesoramiento juntos o por separado con un terapeuta capacitado. Así como aprender la construcción de habilidades de afrontamiento.

· Revisar la depresión. La tristeza es una respuesta normal a las pérdidas de una enfermedad crónica, pero la depresión clínica no tiene que ser.

· Reconocer las pérdidas que se están sufriendo en la relación.

3. Estado de sus necesidades

Una pareja con una enfermedad crónica puede dar mensajes contradictorios, con ganas de hacer cosas por sí mismos cuando se sienten bien, pero sentir resentimiento cuando los demás no ayudan en el momento en que no se sienten así, dice Kalb y recomienda que las personas con la enfermedad sean claras y directas sobre lo que quieren, porque su pareja no es un lector de la mente.

La enfermedad crónica a menudo provoca un cambio en el equilibrio de la relación. Las mayores responsabilidades que uno de los cónyuges tiene que asumir, es el desequilibrio. El cuidador puede comenzar a sentirse abrumado y resentido, y el receptor de los cuidados puede sentirse más como un paciente que un conyugue, que amenaza la autoestima y crea una enorme sensación de pérdida.

Las parejas necesitan hablar acerca de cómo negociar las tareas y responsabilidades. 

4. Revise siempre la salud del cuidador

Los cuidadores deben prestar atención a su salud física y emocional. Si no lo hace, no será capaz de ayudar al ser querido.

El agotamiento del cuidador puede ser un riesgo. Sus señales de advertencia incluyen: 

-Aislamiento de los amigos, la familia y otros seres queridos. 

-Pérdida de interés en actividades que antes disfrutaba. 

-Sentirte triste, irritable, desesperado y desamparado. 

-Los cambios en el apetito, el peso, o ambos. 

-Los cambios en los patrones de sueño. 

-Enfermarse con más frecuencia. 

-Los sentimientos de hacerse daño o a la persona a la que usted está cuidando. 

-El agotamiento emocional y físico. 

-Irritabilidad. 

Si esos síntomas están presente, el cuidador debe buscar ayuda para el propio bienestar y el apoyo en el cuidado de sus seres queridos.

5. Fortalecer las conexiones sociales

Las enfermedades crónicas te pueden aislar. Tener amistades fuertes es un amortiguador contra la depresión. Algunas personas con enfermedad crónica se cansan con facilidad, lo que puede hacer difícil la planificación y seguimiento a los compromisos sociales.

Los conyugues-cuidadores deben sentirse libres para socializar sin sentirse culpable por ello. El mantenimiento de una identidad propia es importante.

6. Dirección Financiera de tensión

El dinero puede ser una carga para cualquier pareja, y la enfermedad crónica puede ser una carga financiera enorme. Puede haber pérdida de ingresos si la pareja enferma deja de trabajar, el aumento de los gastos médicos. Las parejas que tratan con enfermedades crónicas también pueden beneficiarse al aprender a reducir los costos de medicamentos y gastos de las visitas al médico.

7. Prémiense mutuamente

"Mi enfermedad ha hecho que el matrimonio sea más fuerte en algunos aspectos," "Somos un equipo. Ha sido difícil, pero tratamos de mantener las cosas importantes en mente”. "Estamos juntos todo el tiempo", "Nos hemos transformado en especie de un solo ser." "Haga algo bueno para su cónyuge todos los días", este es un buen consejo para cualquier pareja.

Tal vez estos consejos de la doctora Kalb resulten útiles, creo que en la pareja nunca debemos perder de vista el para qué decidimos estar juntos, qué nos atrajo a uno del otro, qué nos hizo enamorarnos. Entender que el amor es acompañarse en estas situaciones difíciles, y tal vez en esto radica parte del sacrificio amoroso, en entregarse al otro mutuamente sin perder la individualidad de cada uno.

De nada sirve culparse o culpar; sentir lástima (por una misma o por la pareja); mostrarse indiferente; hacer de cuenta que no pasa nada; no expresar lo que se siente; no buscar ayuda si se necesita.

Y a veces las cosas no son como parecen. A veces a las personas que están a nuestro lado, sobre todo a los hombres, les cuesta mucho entender lo que pasa, les duele y no saben cómo expresarlo, cómo decirlo. No saben decir: me duele, no quiero que sufras, también a mi me afecta, tengo miedo... 

Adaptarse a vivir con una enfermedad requiere tiempo y apoyo. Es un reto. Muchas veces nos enseña a descubrir una capacidad de resistencia que ni nosotras conocíamos. Nos muestra la fortaleza interior de una Guerrera.

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